一

我是39岁怀孕的，预产期是2008年7月11日，可到了7月14日还没动静，我当时要求剖腹产，但是医生说自然产对母子都好，我就没有坚持。这是我犯的一个非常严重的错误，因为，经过30多个小时的催产，孩子出不来，最后还得剖腹产！孩子出来后，全身发紫，没有呼吸，没有心跳，当然更没有哭。我哭了，在产床上完全情绪失控，麻醉师加大了计量，我的手术才顺利完成。

当我醒来时已经躺在病房里了。老公站在我床边告诉我，儿子在新生儿监护病房昏迷不醒，马上要转到斯坦福大学的儿童医院接受冰床治疗 。这项治疗是把脑损伤的孩子在损伤后6小时以内将体温降到33度，以阻断损伤的继续。7月19日，我赶到儿子那里时，儿子已经下了冰床，插着呼吸机、导痰管和鼻饲管。儿科医生和神经内科医生找我谈话，告诉我们，3天了孩子还没有睁眼睛，也没有抓握、吞咽和自主呼吸。冰床的效果不太理想，让我们要有心理准备。

那段时间，我都不知道当时是怎么撑过来的，手术的刀口还在痛，两条腿肿的像大象腿，吃不下，睡不着，就守在儿子的身边。我的手从保温箱的窗口伸进去握住儿子的手，不停地和他说话，希望他能苏醒。7月25日，儿子已经从冰床上下来7天了，还是没有任何的进展。期间，儿子做了脑CT、脑电图和消化道X光，结果出来后，儿科医生和神经科医生再次找我们谈话。

这次谈话，其实就是医生让我们家长做决定的谈话。儿子的检查结果糟糕的不能再糟糕：大脑中枢神经严重损伤、吞咽功能丧失，呼吸几乎全部依赖呼吸机的支持。如果他活下来，就是依赖呼吸机生存的植物人。即使有一天能拔掉呼吸机自己呼吸，他也是一个肌肉僵硬的残疾人。然而，做为母亲放弃儿子是多么难，我请求医生再给我儿子一次机会。可是，医生残酷地告诉我，儿子没有吞咽消化的能力，靠鼻饲喂养，儿子是长不大的，最多一年最后还是死亡。面对残酷的一切我还是没同意拔掉儿子的呼吸机，我希望再给儿子一点时间，兴许奇迹就会出现。

7月28号，奇迹还是没有出现。孩子还是没有苏醒。医生再次找我们谈话，告诉我们如果不拔掉呼吸机，孩子能继续活，但就是现在这种样子活在呼吸机上。我当时不敢相信这是最后的结果，要求再给儿子做一次脑电图。可神经科的医生说不用了，儿子的临床表现足以说明检查的准确性。他还说了一个跟我儿子类似的一个小病友的故事。那个小病友后来只有通过打一个胃管进食，但是也只活到了5岁，这5年期间，孩子并发症不断，家长非常痛苦。医生对我说，我儿子连胃管也不能打，因为他的肠胃不能蠕动，是无法接受食物的，只有靠鼻饲管。但鼻饲管是不能给他足够的营养让他长大的，最多一年的时间孩子还是要走向死亡。

我对医生说，我没有办法选择放弃。医生说，这不是我的选择，是你儿子自己做出的选择。于是，在儿子出生的第15天，我们决定给儿子拔掉呼吸机。一个母亲做出这种选择有多痛？我当时都想自杀了，我问儿子的儿科医生：“如果这是你的儿子，你该怎么选择”？她流着眼泪拉着我的手说：“你是个伟大的母亲，如果是我的儿子，我的选择和你一样。我用我的人格证明你的决定是正确的。”

7月29号上午10：00，我们决定给儿子拔掉呼吸机。医院专门为我们提供了一间房间，还为我们找了一个讲中文的牧师，殡仪馆的工作人员也来办手续。我就像个木头人，牧师在做祷告的时候，我什么也听不见，只想自杀。牧师祷告完了，拔掉呼吸机了，我对儿子说：“儿子，你睁开眼睛看看我吧，我到底那里做错了你要这样惩罚我？你只要睁开眼睛看妈妈，妈妈就不放弃你。”奇迹出现了，儿子真的睁开眼睛了。牧师看到了，叹道：“把一切交给上帝吧。”

儿子被拔掉呼吸机后，从上午10：00一直挣扎到下午5：00。那个过程之恐怖，我现在都不敢回忆，反正是拔掉呼吸机之后他突然开始自己呼吸了，虽然很费劲，但他还是自己呼吸了。晚上医生来了，说儿子今晚不会死了，明天再谈。第二天，我请我的一个朋友和我们一起参加了谈话，这个朋友在斯坦福的另外一个医院工作，曾经也是儿科医生。她认为，我儿子现在能自主呼吸了，就不应该放弃了。但是，这一天的谈话内容就围绕着孩子如何生存，如何长大的问题。医生根据孩子的检查报告，得出以下结论：一，孩子没有吞咽功能，肠胃没有接受食物的能力，如果喂食，食物就会在肠胃里腐烂，导致并发症死亡。二，采用鼻饲管不能满足孩子生长需要的营养，孩子只能消耗自己，最终死亡。三，孩子大脑的损伤是不可逆的，损伤的严重程度决定孩子是个不能动，不能学习，智力低下的人，让他生存下去只是道义上的事情，他的生命是没有意义的。我的朋友听完医生的话，也沉默了。

这时，我老公觉得如果拖6个月还是逃不掉一死，那就不如早点结束。可我舍不得放弃，和他在医院里吵了起来。第二天，儿子再次做了肠胃扫描，他的肠胃还是没有任何功能的恢复。

所有人都在做我的工作，他们都是出于好心，因为一个身心憔悴的母亲还要面对6个月甚至更长的折磨是一件多么残酷的事情。更何况，这个过程不是等待希望，而是等待死神。医生和护士都目睹了我的痛苦，他们都很关心我，为我儿子照像，印手印脚印，给我送吃的喝的。他们都说，是第一次见到我们这样的父母。的确，在重症监护室有40多个孩子，基本上没有什么家长全天陪在那里，都是来一下，抱抱孩子就走了。

二

8月5日我们还是决定拔掉儿子的鼻饲管，鼻饲管拔掉后最长7天，孩子会因为衰竭而死亡。医院把我们转到了一所儿童临终关怀医院，这是一家慈善机构，目的是帮助那些身患绝症孩子走完最后的路。

儿童医院派救护车送我儿子到那里，我和老公开车跟在救护车后面，一路上我都在痛哭，老公也流泪不止。每天上午，下午和夜里，护士都会来检查孩子的心跳、呼吸、体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口，让他的头贴在我的胸前，用我的体温暖他，让他尽量少消耗自己的热量。因为他没有进食，只能消耗自己，消耗光了就会衰竭死亡，我想多留住他些日子。儿子从6.8斤掉到5斤，瘦的皮包骨头，我是天天以泪洗面，每天都是在恐惧中度过，不敢睡觉，怕一醒来儿子就咽气了，老公也很痛苦，他寸步不离，生怕我做出极端的事情。

8月15日，在儿童临终关怀医院的第10天，也是儿子满月的那一天，儿子突然心跳骤降，呼吸困难。以为儿子最后的时刻到了，护士和社工全部都来了。为了让孩子舒服点，护士给他吸上氧气，过了一个多小时，孩子的状态似乎又趋于平稳，大家也就四散而去。

晚上，一个刚休假回来上班的护士来查房，突然看到儿子的嘴巴一动一动的，她说：“孩子是不是想吃东西了？你们试着喂他一下。”我老公不相信，因为期间我们曾试着喂他很多次，他都没有反应。但我也清楚地看到孩子的嘴动了，于是我让护士给我一个注射器，吸了1.5ML的母乳，把儿子的嘴捏开，用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里。儿子还是没有反应，我就把我的舌头伸到儿子嘴里，顶他的舌头。奇迹发生了，我看见儿子的喉咙动了，他把那两滴奶吞了下去！

用这种办法让儿子把1.5ML母乳吃完，我激动不已，马上又用注射器吸了2ML母乳喂他。儿子又吃完了，我马上让老公把吸奶泵拿来，泵了20ML母乳喂儿子，这回儿子吃了5ML就睡着了。老公把护士叫来，护士当时很担心，因为我儿子胃还没有蠕动，恐怕没有消化功能。他用听诊器仔细地在我儿子的肚子上听诊，突然兴奋了,因为他听到我儿子的肠鸣音了！过了一会，奇迹又发生了，儿子拉粑粑了，是绿色的胎粪！护士把胎粪送去化验，没有发现带血的胃绒毛，这给了我很大的鼓舞。我也立刻振作精神，努力喝汤和果汁，因为我儿子需要我的乳汁，我想努力产奶。